Українські пацієнти з ревматоїдним артритом, яким виповнилося 18 років, вимагають забезпечити їх лікуванням


Опубликованно 08.11.2017 02:06

Українські пацієнти з ревматоїдним артритом, яким виповнилося 18 років, вимагають забезпечити їх лікуванням

Громадськість вимагає забезпечити життєво-необхідним лікуванням пацієнтів з ревматоїдним артритом, яким вже виповнилося 18 років.

Як зазначила на прес-конференції в УНІАН голова ГО «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулешу, чотири роки тому, завдяки численним зверненнями та акціях під Міністерством охорони здоров'я і Кабінетом міністрів, було розпочато фінансування терапії для дітей, які страждають важкими формами ювенільного ревматоїдного артриту (ЮРА).

«Діти, які роками страждали від болю і жили поза соціуму, отримали можливість повертатися до звичайного життя. Ці можливості були підкріплені і постановою Кабміну (№160 від 31 березня 2015 року), що передбачає державне фінансування терапії для дітей з рідкісними хворобами, до яких відноситься і ЮРА. Офіційно в державі діти лікуються від такої хвороби до 18 років. Україна дає можливість дожити до 18 років, а потім вони залишаються без життєво необхідного лікування», - сказала Кулешу.

Вона підкреслила, що лікування ревматоїдного артриту дуже дороге. «Держава вже вклала у цих дітей багато коштів, але після 18 років вони кинуті на призволяще, фактично, вмирати. Це нонсенс. На 2018 рік в Моз поданий бюджет на фінансування пацієнтів з ревматоїдним артритом у віці старше 18 років. Ми сподіваємося, що привернемо увагу уряду і чиновників Моз. Для цих пацієнтів повинні бути виділені кошти. Ми попросили і збільшення фінансування для дітей з ювенільним ревматоїдним артритом », - сказала Кулешу.

Вона зазначила, що відсутність лікування ревматоїдного артриту призводить до глибокої інвалідизації і смерті.

«Ці пацієнти потребують забезпечення довічного лікування. Немає різниці у віці пацієнта. Орфанні хворі в Україні з 2014 року, за законом України, незалежно від віку повинні отримувати безперервне довічне лікування. Моз і влади регіонів зобов'язані безперервно і довічно забезпечувати їх необхідною терапією. Наша організація готує позови, якщо ми не досягнемо результатів - ми підемо до суду і будемо вимагати забезпечення лікування для наших пацієнтів. Якщо ми не отримаємо результатів - будемо змушені звертатися до суду і вимагати лікування наших пацієнтів через суд. Сподіваюся, що нас почують, і пацієнти віком старше 18 років в Україні будуть забезпечені лікуванням», - зазначила Кулешу.

За словами професора Насіння Тер-Вартаньяна, ревматоїдний артрит - важка хвороба, яка здатна дуже швидко инвалидизировать людини.

«Це величезна трагедія, коли дитина вже відчув себе повноцінним, і потім втрачає свою рухливість і перестає бути нормальною людиною, стає непотрібним для суспільства людиною. У більшості розвинених і не дуже розвинених країн працюють програми безкоштовного лікування пацієнтів з ревматоїдним артритом. Терапія проходить за рахунок держави. В Україні лише поодинокі хворі з ревматоїдним артритом можуть забезпечити себе лікуванням за власні кошти. Для українських пацієнтів середня вартість лікування становить 20-30 тисяч гривень в місяць. Якщо програма не працює, родина не може забезпечити лікування своїм дітям», - зазначив професор.

Представники громадськості також акцентували, що єдиною спробою забезпечити терапію пацієнтам з ЮРА після 18 років було фінансування в рамках невеликої цільової програми Національної академії медичних наук України - але ці кошти могли забезпечити потреби лише 10% пацієнтів, 90% були змушені перервати лікування. Це загрожує поверненням хвороби, переривання навчання у вузах, інвалідністю і зводить нанівець величезні зусилля лікарів, батьків і, нарешті, самої держави, яка вже вклала кошти в майбутнє цих дітей.

Учасники прес-конференції також наголосили, що в цьому році в очікуванні терапії - 94 молодих людей з ревматоїдним артритом, у наступному році їх буде 135, через рік - ще більше.

*** Ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА) - системне запальне захворювання сполучної тканини з переважною локалізацією процесу в опорно-руховому апараті, в основі якого лежить дисфункція імунної системи, виражена аутоагресія, що веде до розвитку патологічних імунних реакцій. Крім суглобів, можуть уражатися інші органи, розвиватися різні ускладнення, в тому числі навіть втрата зору.

В Україні, згідно з реєстром, ЮРА хворіють 2542 дитини, у 451 з них - важкі форми, потребують сучасного дорогого лікування. У 2016 році на облік до «дорослим» ревматологам переведені 319 пацієнтів (18+), 57 з них отримували дороге біологічне лікування, яке забезпечувало їм можливість ремісії. У минулому році діагноз ЮРА вперше почули ще 296 маленьких пацієнтів.

Теги: ревматоїдний артрит, забезпечення лікуванням в Україні



Категория: Здоровье